aj-v-bezbarierovom-byte-potrebuje-pomocky
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Aj v bezbariérovom byte potrebuje pomôcky

Natálii sa do kúpy bytu absolútne nechcelo. Dôvodom bola už jedna nepríjemnosť s neúspešnou kúpou nehnuteľnosti a zlé skúsenosti s realitnou kanceláriou. Túto tému preto navždy uzavrela.

16.6.2021 o 16:18 | Karma článku: 4,16 | Prečítané:  222x | Diskusia: 0 príspevkov
neviditelni-pacienti
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Neviditeľní pacienti

Svalová dystrofia sa príchodom Covidu-19 u pacientov „pozastavila“. Ale nenechajte sa zmiasť, nenašiel sa liek. Len ostala nepovšimnute stáť na periférii záujmov, a tak sa mohlo zdať, že pominula.

10.6.2021 o 15:04 | Karma článku: 0,00 | Prečítané:  92x | Diskusia: 0 príspevkov
zaockovat-syna-bez-odporucania-lekarov-by-som-nemala-odvahu
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Zaočkovať syna bez odporúčania lekárov by som nemala odvahu

Zuzana má 16 ročného syna, ktorý žije od narodenia s nevyliečiteľnou chorobou, kongenitálnou svalovou dystrofiou. Ochorenie covid-19 by malo pre syna Tadeáša fatálne následky. Podľa lekárov patrí do veľmi rizikovej…

8.6.2021 o 12:35 | Karma článku: 1,79 | Prečítané:  269x | Diskusia: 1 príspevok
v-karantene-je-cely-zivot-a-dycha-pomocou-plucnej-ventilacie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

V karanténe je celý život a dýcha pomocou pľúcnej ventilácie

Petra je 24-ročná žena, žijúca vďaka pľúcnej ventilácii. Stratila kontrolu nad celým svojím telom a mnohými orgánmi, vrátane pľúc. Stále ju však diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej…

4.6.2021 o 23:05 | Karma článku: 4,11 | Prečítané:  1216x | Diskusia: 0 príspevkov
pomozte-ludom-na-voziku-dostat-sa-na-mesiac
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Pomôžte ľuďom na vozíku dostať sa na mesiac

Nájsť bezbariérové priestory je niečo tak náročné, ako dostať sa na Mesiac. My sme ich po dlhých rokoch hľadania našli na adrese s príznačným názvom Mesačná. S rekonštrukciou priestorov finalizujeme.  

14.12.2020 o 12:41 | Karma článku: 1,61 | Prečítané:  603x | Diskusia: 0 príspevkov
belasy-motyl-opat-dostal-pomyselne-kridla-dakujeme
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Belasý motýľ opäť dostal pomyselné krídla. ĎAKUJEME ❤

20 089 eur. Takouto úžasnou sumou ste podporili zbierku Belasý motýľ. Ďakujeme, že ste nám darovali pomôcky, ktoré nám umožnia mať nezávislejší život.

1.7.2020 o 13:40 | Karma článku: 2,35 | Prečítané:  383x | Diskusia: 0 príspevkov
pozrite-sa-ake-pomocky-poistovna-nepreplaca-v-plnej-vyske-ludom-ktori-nemozu-chodit
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Pozrite sa aké pomôcky poisťovňa neprepláca v plnej výške ľuďom, ktorí nemôžu chodiť

NADŠTANDARD - toto slovo rady používajú zdravotné poisťovne, keď nám treba niečo preplatiť. Napríklad pomôcky, ktoré k životu nutne potrebujete. Len, aby ste si nežili "na vysokej nohe". A čo je podľa…

12.6.2020 o 9:06 | Karma článku: 3,36 | Prečítané:  980x | Diskusia: 0 príspevkov
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Príbehy belasých motýľov

Čo majú spoločné 9 ročná Eszter, 23 ročná Petra a 51 ročná Iveta? Nemôžu sami dýchať, pretože ich vlastné svaly zrádzajú. Chcú však žiť naplno a Vy im môžete k tomu pomôcť...

7.6.2020 o 18:53 | Karma článku: 2,89 | Prečítané:  979x | Diskusia: 0 príspevkov
aj-na-voziku-je-mozne-zazit-pocit-vetra-vo-vlasoch
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Aj na vozíku je možné zažiť pocit "vetra vo vlasoch"

Ako sa to dá? Adrenalín na štyroch kolesách prinášajú športy ako sú boccia či florbal na vozíkoch. Presvedčte sa sami a čítajte ďalej. Pripraviť sa, pozooor, štart...  

29.5.2020 o 10:02 | Karma článku: 2,30 | Prečítané:  405x | Diskusia: 0 príspevkov
bradou-som-napisal-tri-romany-o-mojej-vysokej-skole-rozhodli-schody-pracujem-vy-nie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Bradou som napísal tri romány. O mojej vysokej škole rozhodli schody. Pracujem, Vy nie?

Stretli ste sa už niekedy s tým, že by sa ľudia na Vás čudne pozerali, pretože chcete študovať alebo pracovať? My sa s takýmito reakciami stretávame často. A s údivom sa dívame na tých, ktorí sa nás pýtajú, že prečo…

22.5.2020 o 16:46 | Karma článku: 10,28 | Prečítané:  5444x | Diskusia: 0 príspevkov
online-nakupy-najuzasnejsi-vynalez-doby-pre-leziaceho-cloveka
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Online nákupy - najúžasnejší vynález doby pre ležiaceho človeka

A teraz nemyslíme pre ležiaceho človeka na gauči (i keď aj pre neho), ale pre toho, ktorého zradili vlastné svaly. Ódu spievame aj obchodným centrám, sú v nich totiž bezbariérové WCká. Pre niekoho maličkosť, pre nás…

15.5.2020 o 9:17 | Karma článku: 2,65 | Prečítané:  627x | Diskusia: 0 príspevkov
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Spadla som z lehátka v sanitke. Podpisujem reverz. Správajú sa ku mne ako k nesvojprávnemu

Aj takéto sú skúsenosti ľudí s nervovosvalovými ochoreniami pri návštevách nemocníc a úradov. A buďte radi, že nemusíte riešiť veľkosť výťahov či tak základné veci ako sociálne zariadenia. A všetko si treba dopredu…

8.5.2020 o 9:56 | Karma článku: 10,20 | Prečítané:  7594x | Diskusia: 0 príspevkov
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Pre koronavírus sme prišli o naše ruky a nohy

V našom prípade však nejde o žiadnu metaforu. Pre karanténu sme totiž mnohí museli obmedziť kontakt s osobnými asistentami , ktorí nám nahrádzajú naše nevládne končatiny.

2.5.2020 o 18:33 | Karma článku: 2,66 | Prečítané:  653x | Diskusia: 0 príspevkov

Už ste čítali?