V karanténe je celý život a dýcha pomocou pľúcnej ventilácie

Autor: Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR | 4.6.2021 o 23:05 | (upravené 5.6.2021 o 23:42) Karma článku: 4,11 | Prečítané:  1216x

Petra je 24-ročná žena, žijúca vďaka pľúcnej ventilácii. Stratila kontrolu nad celým svojím telom a mnohými orgánmi, vrátane pľúc. Stále ju však diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly.

Kvôli diagnóze spinálna svalová atrofia (SMA) prežíva Petra karanténu celý život. „Musím sa chrániť každý deň. Aj keď sme tu nemali koronavírus, vždy tu bola predsa obyčajná chrípka, ktorá by bola pre mňa pravdepodobne smrteľná. Raz ma už takmer zabila.“ Odmalička jej pľúca ochabovali, nesmela ochorieť, pretože by tým narástlo riziko udusenia sa. Pretože sa vždy vyhýbala ochoreniam, nevybudovala sa jej imunita a dnes môže byť pre Petru smrteľný akýkoľvek neškodný bacil. 

Opatrnosť súčasťou každodenného života

„Odkedy sa svetom šíri koronavírus, poznáte to aj vy. Ľudia sa zavreli do domácej karantény a museli sa naučiť žiť novým spôsobom života. Takým, aký ja žijem celý svoj život.“ Petra trávi väčšinu času medzi štyrmi stenami. Vychádzky si musí poriadne premyslieť. Stretnutia s priateľmi prebiehajú väčšinou cez internet a pri každej návšteve musia byť zabezpečené mnohé opatrenia, aby sa nič nestalo. Denne jej pomáhajú rodičia a osobné asistentky. „Pred pandémiou k nám asistentky chodievali aj každý deň, potom sa intenzita návštev znížila na minimum. Nemohli sme riskovať nákazu.“ 

Je riziková a rodičia mali Covid. Ako prežila?

Napriek dodržiavaniu všetkých opatrení Petriny rodičia ochoreli. Otec sa Covidom nakazil v práci. V ich domácnosti zavládol neopísateľný strach, pretože Petra je definíciou rizikového pacienta. Ak by dostala Covid, znamenalo by to pre ňu takmer istú smrť. Aj jej mama je riziková, keďže v minulosti prekonala Hodgkinov lymfóm a dnes má problémy so srdcom. „Rodičia mali vysoké teploty, kašľali viac, ako dokázali hovoriť, ledva vedeli jesť, každý krok ich vyčerpával. Aj po desiatich dňoch mali stále pozitívne testy a slabli," opisuje Petra náročnú situáciu doma.  

Prioritou rodičov bolo dcéru pred nákazou ochrániť, preto dodržiavali extrémne opatrenia. „Starala sa o mňa iba mama, aby som prípadne čelila nákaze len od jedného človeka. Otec sa presťahoval do obývačky. Mama nosila rúško bez prestávky, čiže aj v spánku. Nikdy sa ma nedotýkala bez rukavíc a ešte aj tie si dezinfikovala." Vďaka precíznosti rodičov a obrovskej dávke šťastia sa Petra Covidom nenakazila. 

Nenechajte si ujsť Petrin blog

Petra založila blog Život plný SMAgie, aby poukázala na všetko, čo voči ľuďom s postihnutím považuje za nesprávne. Úprimne a s humorom.

Pandémia jej v mnohom pomohla

Napriek všetkému si Petra myslí, že koronavírus ľuďom s postihnutím v mnohom pomohol. „Pandémia mne, aj iným ľuďom, ktorí rovnako ležia doma a doslova nedokážu ani pohnúť prstom, otvorila možnosti. Napríklad základné a stredné školy začali vyučovať svojich žiakov cez internet.“ Petra spomína, aké náročné bolo nájsť školu, v ktorej mohla študovať. „Nakoniec som skončila v škole pre ľudí s postihnutím, pretože pre každú inú školu bolo moje postihnutie nezlučiteľné so štúdiom.“ Ďalším pozitívom pandémie je podľa Petry práca z domu, organizácia podujatí alebo prehliadka múzeí online, čo je často jediná možnosť pre ľudí žijúcich s dýchacím prístrojom.

Darujte nádych a slobodný pohyb

Dýchací prístroj, ale aj iné pomôcky, ako sú elektrické a mechanické vozíky, zdviháky a odsávačky hlienov, výrazne skvalitňujú život ľudí so znevýhodnením. Napriek tomu sú v mnohých prípadoch považované poisťovňou za nadštandard a štát ich neprepláca v plnej výške alebo vôbec. Preto vznikla zbierka Belasý motýľ, ktorej výťažok je na tieto pomôcky určený.

Prispieť na pomôcky pre ľudí s nervovosvalovým ochorením môžete online

Viac info o zbierke nájdete na stránke www.belasymotyl.sk

Vaša pomoc - naše krídla. ĎAKUJEME. 

 

Páčil sa Vám tento článok? Pridajte si blogera medzi obľúbených a my Vám pošleme email keď napíše ďalší článok
Pridaj k obľúbeným

Už ste čítali?