Aj keď sa prístup k zamestnanosti ľudí so zdravotným postihnutím mení, pracovné príležitosti pre ľudí s nervovosvalovými ochoreniami sú vzácne. Kvôli oslabeným svalom nemôžeme vykonávať manuálnu prácu, preto veľmi záleží na našom dosiahnutom vzdelaní a zdravotnom stave. Ak predsa len okolnosti práci želajú, niektorí z nás uprednostňujú prácu na doma. Pokrok vo svete techniky totiž otvára možnosti iných druhov povolaní, ktoré môžeme zvládnuť vďaka rôznym pomôckam aj online. Aj napriek tomu sa opakovane stretávame s udivujúcim reakciami ľudí, keď sa zmienime, že pracujeme. „Vy chodíte do práce? Žiada sa mi vždy spýtať: „A vy nie?,“ hovorí Andrea, ktorá má svalovú dystrofiu. "Stále prevláda predstava ľudí, že veď máme invalidný dôchodok, tak na čo nám je práca? Raz mi povedala zdravotná sestrička u lekára: „Ja by som bola rada, keby som mala invalidný dôchodok“. Zostala som z toho šokovaná, že mi závidí dôchodok, ale nevidí moje zdravotné postihnutie. Ľudia zo zdravotníckeho sektora nás častejšie vidia len ako „pacientov“ a nevedia si nás predstaviť v bežných pozíciách, napríklad ako zamestnaných. To je tiež stále pretrvávajúci predsudok", dodáva Andrea.
Keď sa chce, tak sa dá a keď sa nechce, tak sa nedá
Koronakríza v tomto období jasne ukázala, že aj zamestnávatelia, ktorí doteraz o „home office“ nechceli ani počuť, zrazu vedeli urobiť všetko preto, aby ich zamestnanci mohli pracovať z domu. Toto je veľká vec a nádej práve pre ľudí so zdravotným postihnutím, pretože pre mnohých z nás je práca z domu oveľa jednoduchšia. Odpadá veľa problémov, ktoré by nastali, keby sme museli do práce cestovať. Takto môžeme pracovať aj pre firmu, ktorá nám napríklad nevie vytvoriť vhodné podmienky pre prácu. Nestačí totiž, aby sme sa do budovy, kde pracujeme dostali. Potrebujeme mať pracovných asistentov, ktorí nám pomôžu urobiť tie činnosti, ktoré nevládzeme, napr. zapnúť počítač, skenovať, kopírovať, podať zakladač, pomôcť na WC, sprevádzať pri kontakte s úradmi a podobne. Nie každý zamestnávateľ vie reagovať na tieto naše potreby. Naša organizácia má pre svojich zamestnancov vytvorené chránené pracovisko, kde zamestnávame 8 zamestnancov a pri práci nám pomáhajú dvaja pracovní asistenti. Naše kancelárie sú prispôsobené tomu, že sa v nich pohybujeme na vozíku, máme bezbariérové WC so zdvihákom a máme auto, ktoré je prispôsobené na prepravu osôb na vozíku.
Bradou napísal tri úspešné romány
Je veľmi dôležité, aby ľudia so zdravotným postihnutím pracovali. Kreuje to spoločnosť, podporuje jej rozmanitosť, vyrovnáva príležitosti a vytvára obraz o schopnostiach ľudí so zdravotným postihnutím. Je veľa príkladov, kedy ľudia so zdravotným postihnutím zastávajú aj významné pozície a sú vo svojich povolaniach veľmi úspešní. Michal má 27 rokov, svalovú atrofiu a už 12 rokov tracheostómiu a dýchací prístroj. Píše tak, že bradou ťuká do počítača dlhé hodiny každý deň, už niekoľko rokov. Výsledkom sú 3 úspešné romány: Druhá šanca (2014), Pravá tvár (2016) a Na rozhraní dvoch svetov (2017). Jeho talent a húževnatosť ho neodradili ani pri negatívnych skúsenostiach s úradmi: "Ľudia na úradoch častokrát hľadajú dôvody, ako sa to nedá, čím mi znemožňujú začleniť sa do spoločnosti. Zrejme nečakali, že budem mať chuť pracovať, ale ja rád prekvapujem. Chcem, aby ma zákony inšpirovali k práci a nie demotivovali. Zmenil by som to, aby tu konečne dostávali šancu ľudia, ktorí majú cit a rozumejú veciam." Celý rozhovor o Michalovom živote si môžete prečítať aj v našom Dystrorozhovore.
Silvia Shahzad zase v minulom volebnom období pôsobila ako poslankyňa v parlamente. Natália, ktorá má spinálnu svalovú dystrofiu má - ako ona sama hovorí - šťastie na prácu a dobré skúsenosti so zamestnávateľmi, ktorí jej vychádzali v ústrety. "Kvôli mne vybúrali klasické wc a prerobili ho na bezbariérové a rovnako pracovný stôl mám výškovo nastaviteľný. Pracovného asistenta nemám, pomáha mi kolegynka. Čo mi je ale ľúto, do práce chodím zadným vchodom cez garáž, pretože hlavný vchod je bariérový. Vždy musím volať na vrátnicu budovy, v ktorej pracujem a zamestnanec z vrátnice mi tento zadný vchod príde otvoriť."
Svoje skúsenosti opisuje aj Mária, ktorá má vzácnu metabolickú myopatiu: "Myslím, že spoločnosť ešte stále neočakáva intelektuálnu prácu od ľudí s postihnutím, zvlášť od veľmi ťažko postihnutých, ktorí ležia a majú dýchací prístroj. Ľudia si to nevedia ani len predstaviť. A nájsť si prácu, ktorá zodpovedá Vášmu vysokoškolskému vzdelaniu je takmer nemožné. Keď som úradníčke povedala, že pracujem, spýtala sa ma: Ale to robíte iba nejaké administratívne práce, že? Alebo súcitná otázka lekára stojí za všetko: Aspoň čítate?"
Škola základ života alebo začiatok bariér
Všetko sa začína už na základnej škole. Rodičia detí so zdravotným postihnutím vyberajú školu pre svoje dieťa na základe prístupnosti. Či sa deti vôbec dostanú do budovy a ako bude škola pripravená reagovať na ich potreby napríklad pomocou asistenta učiteľa. Inkluzívne vzdelávanie je pekné, ale ak sa mu nevytvárajú vhodné podmienky, deti musia rodičia umiestňovať do špeciálnych škôl. Veľakrát by pritom pomohla iba väčšia ústretovosť školy a opatrenia urobené so "sedliackym rozumom". Napríklad, že dieťa na vozíku bude mať triedu na prízemí alebo, že jeho trieda bude mať taký rozvrh hodín, aby sa žiaci nemuseli presúvať na predmety po celej škole. Prípadne sa dieťaťu umožní využívať individuálny plán. Alebo by mohlo byť dieťa so zdravotným postihnutím prítomné na vyučovaní aj on-line z domáceho prostredia. A vďaka koronakríze sa aktuálne presviedčame o tom, že to ide! Treba veriť, že ústretovosť škôl a pedagógov zostane zachovaná aj po pandémii.
Pomôžte nadýchnuť sa ľuďom, ktorých svaly zrádzajú
Podporte online zbierku Belasý motýľ alebo pošlite sms v tvare DMS MOTYL na číslo 877.
(Cena sms je 2€).
Vaša pomoc - naše krídla.
Natália má zo svojej základnej školy nezabudnuteľné zážitky. Aj keď chcela pokračovať v štúdiu na gymnáziu v Dolnom Kubíne, kvôli lepšej prístupnosti sa rozhodla pre obchodnú akadémiu. Problém pre ňu nastal aj pri výbere vysokej školy: "Pre človeka s telesným postihnutím, ktorý sa pohybuje na vozíku, sú isté veci oveľa komplikovanejšie. To všetci vieme. Ako veľmi obmedzenia pohybu ovplyvnili aj moje možnosti a tým pádom mali v obrovskej miere dopad na moje ďalšie smerovanie v živote, som si naplno uvedomila až pri výbere vysokej školy. Nie moje schopnosti, nie moje záujmy, len schody, prahy, výťahy a rampy boli na prvom mieste pri rozhodovaní sa. Vopred som musela vedieť, kde budem bývať, ako sa budem do školy prepravovať, kto mi bude pomáhať... Ak vám pri narodení sudičky do vienka nenadelili logistické a manažérske zručnosti, ste v keli. Ja som to šťastie mala a som pyšná na svoje tabuľky v počítači, tvrdohlavosť a komunikatívnu povahu." Viac si o Natálii môžete prečítať aj v časopise Ozvena.
Základom je ľudský a empatický prístup k študentom so zdravotným postihnutím
Alena má spinálnu muskulárnu atrofiu a vyštudovala vysokú školu v odbore Sociálna práca: "Keď som začala študovať na vysokej škole, musela som požiadať pedagógov, aby akceptovali moju osobnú asistentku, ktorú potrebujem mať stále pri sebe a ktorá mi bude robiť poznámky. Bez toho by som študovať nemohla. Písomné skúšky som po dohode s pedagógom robila ústne, pretože nesúhlasili, aby za mňa testy vypisovala osobná asistentka.“ Na svoje zážitky s pedagógmi si spomína aj Tibor, ktorý má svalovú dystrofiu a pôsobí ako sociálny poradca: "Mal som problém počas štúdia s prístupom vyučujúcich k mojim potrebám. Niektorým prekážalo, že by mi pomohlo, keby som si prednášku nahral na diktafón, keďže písať poznámky bol problém. Akoby sa báli o svoje vedomosti... Pritom v zahraničí je takéto zdieľanie informácií absolútnou samozrejmosťou. Napriek tomu, že akademické prostredie sa prezentuje svojou otvorenosťou, nie vždy som mal ten dojem. Na všetko sa vyžadoval súhlas školy, zdalo sa mi to zbytočne byrokratické. Veľa skúšok som robil priamo vo svojom aute. Vyučujúci ma skúšal tam, pretože som sa kvôli bariéram nedostal do budovy. Častokrát som hovoril, že moje auto je detašované pracovisko školy," dodáva už s úsmevom na tvári.
Pozitívne skúsenosti so vzdelávaním na strednej aj vysokej škole má Tomáš Vranovský, ktorý má Duchennovu svalovú dystrofiu. Písal o nich aj v časopise Ozvena, ktorý vydáva OMD v SR.
Andrea začala študovať právo ešte v revolučnom roku 1989: "Veci sa pomaly začali meniť, ale viac ráz som pocítila, že moji pedagógovia sa na mňa pozerajú trošku s údivom, čo tam vlastne robím? Na čo mi to štúdium bude...v tom čase neboli veľmi zvyknutí na študentov so zdravotným postihnutím". Jozef zase spomína na svoju prácu v tzv. Družstve invalidov, kde skladal drevené štipce alebo lepil vrecúška zo semiačkami. V spoločnosti podľa neho stále prevláda názor, že môžeme robiť iba jednoduché manuálne činnosti. Dnes využíva svoje organizačné schopnosti naplno, vedie Agentúru osobnej asistencie a je koordinátorom verejnej zbierky Belasý motýľ. Aj Jozef tak búra predsudky o schopnostiach ľudí so zdravotným postihnutím.
Sme krehkí ako belasý motýľ
Motýľ poukazuje na našu túžbu symbolicky vzlietnuť a prekonať prekážky, túžbu byť slobodní v pohybe. Zároveň nás ochorenie robí veľmi zraniteľnými. Túžime preto po pomôckach, lebo nám prinášajú vysnívanú nezávislosť. Ide o mechanické vozíky na pohyb v domácnosti, elektrické vozíky na cesty na úrady, do obchodov a na iný pohyb v exteriéri, zdviháky nielen na umývanie, polohovacie postele na spánok bez bolesti, odsávačky hlienov na bezproblémový nádych a mnohé iné. Pomôcky nám umožňujú viesť každodenný život naplno. Preto sme nazvali aj našu každoročnú zbierku - Belasý motýľ. Tento rok oslavuje už 20. výročie. Za normálnych okolností by ste nás druhý júnový piatok stretli v uliciach a za Váš príspevok by ste si mohli pripnúť na hruď belasého motýľa. Pre aktuálnu situáciu s koronavírusom však ostávame doma. Podporiť nás však môžete online cez našu darovaciu stránku alebo kliknite na www.belasymotyl.sk. Ďakujeme za akúkoľvek podporu, pretože si uvedomujeme, že v tomto období to nemá ľahké nikto. Vaša pomoc - naše krídla.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Ak sa chcete viac dozvedieť o nervovosvalových ochoreniach, kliknite na www.omdvsr.sk
Ak chcete podporiť online zbierku Belasý motýľ, stačí kliknúť TU. Vaša pomoc - naše krídla.
Viac informácií o osobnej asistencii nájdete na www.osobnaasistencia.sk.
