Online nákupy - najúžasnejší vynález doby pre ležiaceho človeka

Autor: Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR | 15.5.2020 o 9:17 | Karma článku: 2,65 | Prečítané:  537x

A teraz nemyslíme pre ležiaceho človeka na gauči (i keď aj pre neho), ale pre toho, ktorého zradili vlastné svaly. Ódu spievame aj obchodným centrám, sú v nich totiž bezbariérové WCká. Pre niekoho maličkosť, pre nás podstatná vec.

Nákupy v tomto korona čase dávajú zabrať asi každému. Nemôžeme zabudnúť na povinné rúško a rukavice alebo dezinfekciu rúk. Do obchodov nemôžeme chodiť kedy sa nám zachce, rešpektujeme dopoludňajší vyhradený čas pre seniorov. Pre mnohých ľudí ide našťastie len o prechodné obmedzenia, ktoré veríme, že čoskoro pominú. Pre nás, ľudí s nervovosvalovými ochoreniami, je aj obyčajný nákup niečo, čo si buď musíme dopredu starostlivo naplánovať alebo na to potrebujeme pomoc druhého človeka.

Sláva nákupným centrám! Sú veľké a sú v nich aj bezbariérové WC

Nakupovať chodíme hlavne tam, kde vieme, že sa dostaneme s vozíkom. Ak chceme stráviť nakupovaním viac času, je namieste premýšľať, či budeme mať kam ísť na WC a či osobný asistent alebo osobná asistentka s nami tento úkon zvládne, keďže nebudeme mať k dispozícii zdvihák. Poniektorí môžu mať preto nákupy časovo ohraničené len od jedného „cikania po druhé“. Vôbec nemôžeme veľa piť, pretože absolvovať WC mimo domov býva pre väčšinu z nás problém. Nákupné centrá sú tak pre nás obrovským prínosom, pretože na jednom mieste môžeme vybaviť veľa nákupov. A dokonca sa tam môžeme aj najesť. V reštauráciách si ale musíme všímať, či sa kvôli výške vozíka dostaneme kolenami pod stôl. Niektoré stoly sú totiž prinízke a my potom sedíme ďalej od stola, čo veľmi sťažuje samotné jedenie alebo pohodu pri jedení.

Nakupovanie môže byť o niečo jednoduchšie vďaka špeciálne upravenému elektrickému vozíku. S elektrickým zdvihom a záklonom si poradíme aj pri vyšších regáloch.

Problémový býva pre nás aj nákup oblečenia.  Máloktoré skúšobné kabínky sú veľkosťou prispôsobené tomu, že tam potrebujeme byť my, náš elektrický vozík a ešte aj asistenti. Aj keď kabínka vyhovuje, problémom je, že skúšať si oblečenie nie je vždy možné, keď sedíte vo vozíku. Nevieme sa postaviť a navliecť si nohavice či sukňu. Väčšinou si oblečenie odhadom vyberieme, kúpime a až doma v našich vyhovujúcich podmienkach vyskúšame. Ak nesedí, vrátime, alebo vymeníme. Za prečítanie stojí aj blog Akú má pani veľkosť? alebo Keď je človek na vozíku neviditeľný.

Mnohí z nás preto nakupujú online. Niektorí využívame aj donášku nákupu domov, najmä potravín. Mária, ktorá má vzácnu metabolickú myopatiu, si nevie nakupovanie cez eshopy vynachváliť. "Online nákupy sú najúžasnejší vynález doby. Pre ležiaceho človeka je to možnosť absolútnej slobody, výberu a možnosť rozhodovať. Vďaka nim môžem byť gazdinkou v domácnosti. Nakupujem potraviny podľa toho čo chcem variť a piecť, drogériu a čaje pre celú rodinu. Navyše som darčeková špecialistka," hovorí Majka s úsmevom. "Môj muž neznáša obchody a masy ľudí. Darčeky pre celú rodinu vymyslím, on mi to schváli a všetko nakúpim na internete. Kuriéri ma už poznajú, chodia k nám ako na klavír."

Cestovanie s vozíkom je niekedy nervy drásajúce, ale stojí za to

Tak ako všetky predchádzajúce aktivity, aj cestovanie si musíme dopredu veľmi dôkladne naplánovať a pozisťovať, aké podmienky nás čakajú tam, kam chceme ísť. My si nemôžeme dovoliť ísť na dovolenku na tzv. last minute. Mohlo by sa stať, že budeme spať pred hotelom - kvôli bariéram. Nedá sa ani úplne spoliehať na informácie z cestovných katalógov, málokedy sa zakladajú na pravde. Logo „vozíka“, ktoré je symbolom prístupnosti, si cestovky privlastňujú podľa ľubovôle. Pre nás je najpodstatnejšia informácia fotografia alebo dobré odporúčanie od niekoho z našej komunity, kto v danej destinácii už bol a vie nám do detailov opísať, ako ubytovanie vyzerá. Nikto by nechcel stráviť dovolenku tak, že sa vôbec nedostane do kúpeľne a WC, kvôli tomu, že sú tam úzke dvere a vozík cez ne neprejde. Z tohto dôvodu veľmi radi zdieľame rôzne overené destinácie. Vydarené a odporúčané dovolenky reportážne zverejňujeme aj v našom časopise Ozvena.

Pre Adama, ktorý má tiež progresívne ochorenie, je cestovanie  jedna z najdôležitejších slobôd a oplatí sa ju využívať, ak to okolnosti dovolia. Cestovanie mu otvára nové obzory a ponúka množstvo zážitkov. "Snažím sa naplánovať aspoň jeden výlet týždenne, ale vždy to záleží od počasia a od nálady. Moja diagnóza sama o sebe mi nebráni cestovať aj na dlhšie než jednodňové výlety. S reprezentantmi v boccii sa zúčastňujem turnajov v zahraničí, ktoré trvajú aj 9 dní a nikdy som nemal problém kvôli svojej diagnóze. Takže jediné, čo musím mať so sebou je môj vozík, opasok, bažanta a občiansky preukaz."

O svojich potulkách píše Adam aj vo svojom blogu Túlavé kolesáO svojich potulkách píše Adam aj vo svojom blogu Túlavé kolesá (Adam Burianek)

Pre Lucku, ktorá sa tiež kvôli svojej diagnóze pohybuje na elektrickom vozíku, znamená cestovanie spoznávanie nových krásnych ciest, pocit šťastia a vzrušenie z dobrodružstva: "Vždy keď plánujem cestu, najprv musím žiaľ absolvovať nervy drásajúce plánovanie cesty. Je to stresujúce, hlavne keď využívam vlak, autobus, lietadlo, lanovku atď. Moje bežné otázky: Zmestím sa do dverí s vozíkom? Bude fungovať zdvižná plošina? Sú tie schody veľmi vysoké? Sú títo muži, ktorí mi chcú pomôcť, dosť silní, aby ma udržali? Keď prežijem v pohode tento čas, potom si začínam užívať dovolenku, výlet."  Okrem samotnej budovy, kde na dovolenke budeme bývať si musíme prezistiť aj prístupnosť okolia, či sa vôbec niekam vieme dostať (napr. na pláž, do reštaurácie, možnosti výletov v okolí). Väčšinou chodievame na dovolenky vlastným upraveným autom. Môžeme si tak vziať zo sebou všetky potrebné a nevyhnutné pomôcky, napríklad zdvihák a svoj matrac, keďže kvôli atrofovaným svalom potrebujeme mať pohodlné ležanie. Nevieme ležať na tvrdších matracoch, lebo je to bolestivé. Niekedy si musíme vziať aj mechanický vozík pre prípad, že by sa nám elektrický pokazil. O tom ako sa cestuje aj s dýchacím prístrojom hovorí v Dystrorozhovore Ľubo, ktorý je pre Duchennovu svalovú dystrofiu napojený na invazívnu pľúcnu ventiláciu.

Ľuboš je sympaticky mladý muž, ktorý od narodenia bojuje s ochorením svalov.Ľuboš je sympaticky mladý muž, ktorý od narodenia bojuje s ochorením svalov. (Z rodinného archívu)

Natália, ktorá má spinálnu muskulárnu atrofiu, rada využíva aj MHDv Bratislave. "Väčšinou sa dostanem sama tam kam potrebujem a za pomoci šoféra do aj z autobusu. Je to veľmi oslobodzujúci  pocit, že som vtedy pánom svojho času. To znamená, že ma niekde v aute nečaká môj osobný asistent a ja nemusím pozerať na hodinky a cítiť sa nepríjemne. Samozrejme, aj to má svoje nevýhody, napríklad také, že autobus ma nevysadí priamo v bytovej garáži, a že keď zafúka a poprší, odrazí sa to na mojej frizúre... ale ten pocit slobody je pre mňa na nezaplatenie."

Žijeme pre tento moment

Nielen cestovanie samotné, ale aj rôzne pobyty a tábory sú spestrením každodennej reality ľudí s nervovosvalovými ochoreniami. V OMD v SR každý rok organizujeme niekoľko takýchto pobytov. Na detských táboroch majú deti svojich asistentov, ktorí sa im venujú počas programu. Sú to dobrovoľníci, ktorých my nájdeme a zaškolíme. Pobyty robíme iba v takých zariadeniach, ktoré sú prístupné a vhodné. Ak účastníci potrebujú zapožičať pomôcky, zabezpečíme aj tie.  Motivujeme našich členov, aby išli na pobyt a snažíme sa, aby bariéry neboli dôvodom ich neúčasti. Tento rok sme však pobyty pre koronavírus museli zrušiť.

Pomôcky nám výrazne skvalitňujú život

Milujeme to, čo všetci. Slobodný pohyb, sebestačnosť a nezávislosť. Aby sme to však dosiahli potrebujeme rôzne špecifické kompenzačné pomôcky, ktoré nám to umožnia.  Ide o mechanické vozíky na pohyb v domácnosti, elektrické vozíky na cesty a do obchodov, zdviháky, polohovacie postele či odsávačky hlienov na bezproblémový nádych. Štát tieto pomôcky prepláca len čiastočne alebo vôbec.

Verejná zbierka Belasý motýľ

Darujte nám slobodný pohyb a kliknite na www.belasymotyl.sk. Verejná zbierka s názvom Belasý motýľ oslavuje už 20 rokov. Organizácia muskulárnych dystrofikov ňou pomáha rovnocenne deťom aj dospelým na široký okruh pomôcok vrátane dýchacích prístrojov a príslušenstva k nim. Belasý motýľ poukazuje na našu túžbu symbolicky vzlietnuť a prekonať prekážky.

Vopred Vám ďakujeme za akúkoľvek pomoc.

Vaša pomoc - naše krídla.

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Ak sa chcete viac dozvedieť o nervovosvalových ochoreniach, kliknite na www.omdvsr.sk

Ak chcete podporiť online zbierku Belasý motýľ, stačí kliknúť TU. Vaša pomoc - naše krídla.

Viac informácií o osobnej asistencii nájdete na www.osobnaasistencia.sk.

Páčil sa Vám tento článok? Pridajte si blogera medzi obľúbených a my Vám pošleme email keď napíše ďalší článok
Pridaj k obľúbeným

Hlavné správy

Píše Ivan Mikloš

Zákazmi ešte nikto žiadnu krízu nevyriešil (píše Ivan Mikloš)

Obávam sa, aby peniaze z fondu obnovy nezmiernili aj reformný apetít vlády.


Už ste čítali?