Spadla som z lehátka v sanitke. Podpisujem reverz. Správajú sa ku mne ako k nesvojprávnemu

Autor: Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR | 8.5.2020 o 9:56 | (upravené 9.5.2020 o 14:18) Karma článku: 4,19 | Prečítané:  1308x

Aj takéto sú skúsenosti ľudí s nervovosvalovými ochoreniami pri návštevách nemocníc a úradov. A buďte radi, že nemusíte riešiť veľkosť výťahov či tak základné veci ako sociálne zariadenia. A všetko si treba dopredu naplánovať.

Návšteva nemocnice dá zabrať každému. Ak ste však človek s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorého zrádzajú jeho vlastné svaly, je to niekoľkonásobne zložitejšie aj namáhavejšie. A to vôbec nepreháňame. Základom každej návštevy nemocnice a úradu je dopredu si všetko dôkladne naplánovať a preveriť či sa vôbec dostaneme do budovy, kde sídli ambulancia nášho lekára. Dôležité je zistiť či je v budove výťah a či sú jeho dvere dostatočne široké na to, aby sme sa tam zmestili s vozíkom. Všeobecných lekárov si preto vyberáme podľa ich prístupnosti. Parkovanie asi zmieňovať nemusíme, s tým máme skúsenosti všetci. My o čosi väčšie, lebo pri vystupovaní z auta potrebujeme viac miesta pre naše vozíky.

Elektrický vozík sa ovláda jednoducho, pomocou tzv. joysticku. Umožňuje pohyb imobilnej osobe. Môže mať rôzne špeciálne funkcie, napríklad polohovanie chrbta a nôh. V prípade potreby, môžu mať aj funkciu zdvíhania a umožnia tak človeku dostať sa k veciamiElektrický vozík sa ovláda jednoducho, pomocou tzv. joysticku. Umožňuje pohyb imobilnej osobe. Môže mať rôzne špeciálne funkcie, napríklad polohovanie chrbta a nôh. V prípade potreby, môžu mať aj funkciu zdvíhania a umožnia tak človeku dostať sa k veciami (OMD v SR)

Veľkým problémom sú pre nás aj bežné odborné vyšetrenia

Mnohé z nich nevieme absolvovať vôbec alebo len s veľkými ťažkosťami napr. mamograf je pre ženy na vozíku neprístupný a gynekologické vyšetrenia sa dajú vykonať len s výraznou pomocou inej osoby. Aj pri obyčajnom očnom vyšetrení máme komplikácie, pretože prístroje nie sú stavané na to, že budú vyšetrovať človeka, ktorý sa nevie z vozíka preložiť na stoličku alebo sedadlo alebo neusedí inde, len vo svojom vozíku. Samotnou kapitolou je aj röntgen. Kto vyloží imobilného človeka na stôl? Personál na to určený tam nie je, takže si musí dotyčný vybaviť sprievod a niektorí ľudia s nervovosvalovými ochoreniami si musia priniesť na dopredu naplánované vyšetrenie svoj vlastný zdvihák. Doma nám sťaženú mobilitu pomáhajú zvládať pomôcky, ale nemocnice ani ambulancie nimi nedisponujú. Obtiažne je aj ležať na tvrdom stole, pretože mnohí z nás máme deformity chrbtice a nôh a potrebujeme špeciálne vypodložiť a hlavne asistenciu osoby, ktorá presne vie, ako je bezpečné s nami manipulovať. Bohužiaľ sú aj prípady, kedy boli pacienti zranení, pretože personál nevedel ako má s nimi zaobchádzať.

Zdvihák je výborná pomôcka umožňujúca presun imobilného človeka z lôžka do vozíka či vane, bez toho, aby sa pomáhajúca osoba musela príliš fyzicky namáhať. Upevnením do zdvíhacieho vaku dokáže bezpečne premiestniť človeka tam, kde je to potrebné.Zdvihák je výborná pomôcka umožňujúca presun imobilného človeka z lôžka do vozíka či vane, bez toho, aby sa pomáhajúca osoba musela príliš fyzicky namáhať. Upevnením do zdvíhacieho vaku dokáže bezpečne premiestniť človeka tam, kde je to potrebné. (OMD v SR)

Hospitalizácia pre nás často končí podpísaním reverzu

Pre imobilného človeka je dlhší pobyt v nemocnici zlý sen. Zdravotný personál sa nevie o nás postarať a nemajú na to potrebné skúsenosti ani dostatok času. Nezvládajú to na tzv. bežných oddeleniach ako je neurológia, chirurgia či interné oddelenie, ale problémy sú aj na ARO - ak príde pacient s ťažkosťami a je na dýchacom prístroji alebo používa na noc podpornú pľúcnu ventiláciu, personál nevie tieto zdravotnícke pomôcky používať. Na druhej strane chápeme, že celé zdravotníctvo je poddimenzované a ľudí s nervovosvalovými ochoreniami je na Slovensku málo k celkovému počtu pacientov. Takže nejde úplne o bežnú zdravotnú starostlivosť. Väčšinou sa preto snažíme dosiahnuť, aby s nami mohol byť hospitalizovaný aj sprievod – osobný asistent alebo rodinný príslušník. Toto však nie je vždy možné, lebo na to nie sú vhodné izby. A ak sú, tak sa to považuje za nadštandard. Lekári tiež veľmi neochotne reagujú na naše potreby a požiadavky na prítomnosť sprievodnej osoby. A stačilo by len málo, pochopiť naše potreby. Stojí nás totiž veľa úsilia zvládnuť dôsledky našich diagnóz a každé pochybenie môže mať v našom prípade fatálny koniec. Prečítajte si aj blog 20 tragikomických dní na ARO.

Na svoje zážitky si spomína aj Mária, ktorá má vzácnu metabolickú myopatiu a pravidelne chodí na dialýzu: "Sanitky, čo vozia na vyšetrenia či dialýzu, sú často opotrebované, vyslovene nevhodné pre ležiacich pacientov, kazia sa a ich lehátkam sa neotvárajú skladacie nohy. Ja sama som takto spadla z lehátka s dýchacím prístrojom na nohách...Inokedy ma museli môj muž a šofér vynášať zo sanitky vlastnoručne až do domu. Sanitky navyše nemajú klimatizáciu a v letných mesiacoch ten prevoz pacient s ťažkým postihnutím nemá šancu zvládnuť. Ale stalo sa aj horšie, mala som pľúcny infekt a nemala som sa ako dostať k lekárovi, tvrdili, že nemajú voľnú sanitku. Odmietli ma odviezť.”

Aj banálne ochorenie pre imobilného človeka predstavuje obrovské riziko kvôli hospitalizácii a nedostatočnej starostlivosti počas nej. Nemocnice nie sú vybavené kvalitnými polohovacími posteľami a matracmi, čo môže znamenať pre nás, imobilných pacientov, zhoršenie zdravotného stavu a preležaniny. Často preto podpisujeme reverz kvôli obave z nezvládnutia hospitalizácie.

Bariérovosť nie je jediná vec čo spája nemocnice s úradmi

Najčastejšie vybavujeme úradné záležitosti na Úradoch práce, sociálnych vecí a rodiny kvôli peňažným príspevkom na kompenzáciu. Väčšina z nich už je prístupná, čo je super. Problémom sú stále sociálne zariadenia (česť výnimkám samozrejme). V tomto čase nám paradoxne pomohla koronakríza, pretože mnoho vecí môžeme zrazu vybaviť elektronicky.  Keď ale ideme do banky alebo k operátorovi, tak sú pre nás prekážkou napríklad vysoké pulty. Pre človeka na vozíku je ťažké potom podpísať žiadaný dokument.

No čo nás najviac zamrzí je samotný prístup úradníkov a zdravotníkov. Často sa totiž k nám správajú ako k nesvojprávnym ľuďom. Namiesto s nami komunikujú s rodinným príslušníkom alebo asistentami a to aj napriek tomu, že my sme tam prítomní. Alebo sa s nami začnú rozprávať infantilne. Svoje o tom vie aj 22 ročná Peťa Halmešová, ktorá má spinálnu muskulárnu atrofiu a svoje zážitky popisuje vo svojom blogu Život plný SMAgie. Alebo úradníci majú tendenciu zľahčovať naše požiadavky a snažiť sa ich odbiť vetami typu: "Však nech príde váš asistent a my mu to dáme a vysvetlíme" a pod. Podceňujú tak našu schopnosť riešiť si svoje záležitosti sami a komunikovať o nich. Aj takto vyzerá pre nás taká "obyčajná" návšteva nemocnice či úradov. Za prečítanie stojí aj blog  Volebná komisia ma ponížila kvôli môjmu postihnutiu.

Chceme žiť nezávislý život

Jediná celoslovenská zbierka na Slovensku na pomôcky, ktoré životne potrebujú ľudia s nervovosvalovými ochoreniami.

Nedokážeme sami chodiť, obrátiť sa na bok, napiť sa z pohára a mnohí z nás ani dýchať. Túžime byť však sebestační. Preto potrebujeme rôzne špecifické kompenzačné pomôcky, ktoré nám umožňujú viesť každodenný život naplno. Ide o mechanické vozíky na pohyb v domácnosti, elektrické vozíky na cesty na úrady, do obchodov a na iný pohyb v exteriéri, zdviháky nielen na umývanie, polohovacie postele na spánok bez bolesti, odsávačky hlienov na bezproblémový nádych a mnohé iné. Štát ich prepláca len čiastočne alebo vôbec. Organizácia muskulárnych dystrofikov preto každý rok organizuje zbierku Belasý motýľ, ktorá oslavuje tento rok už 20. výročie. Motýľ poukazuje na našu túžbu symbolicky vzlietnuť a prekonať prekážky. Darovať nám pomyselné krídla môžete aj Vy cez našu darovaciu stránku. Vopred Vám veľmi pekne ďakujeme za akúkoľvek pomoc zvlášť v týchto časoch, keď to nemá jednoduché nikto.

Vaša pomoc - naše krídla.

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Ak sa chcete viac dozvedieť o nervovosvalových ochoreniach, kliknite na www.omdvsr.sk

Ak chcete podporiť online zbierku Belasý motýľ, stačí kliknúť TU. Vaša pomoc - naše krídla.

Viac informácií o osobnej asistencii nájdete na www.osobnaasistencia.sk.

Páčil sa Vám tento článok? Pridajte si blogera medzi obľúbených a my Vám pošleme email keď napíše ďalší článok
Pridaj k obľúbeným

Hlavné správy

Píše Ivan Mikloš

Zákazmi ešte nikto žiadnu krízu nevyriešil (píše Ivan Mikloš)

Obávam sa, aby peniaze z fondu obnovy nezmiernili aj reformný apetít vlády.

KOMENTÁR PETRA TKAČENKA

Trnka nám dal lekciu nevkusu

Aj hroch pri Zambezi prejavuje viac ohľaduplnosti.


Už ste čítali?