Pre koronavírus sme prišli o naše ruky a nohy

Autor: Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR | 2.5.2020 o 18:33 | Karma článku: 2,69 | Prečítané:  439x

V našom prípade však nejde o žiadnu metaforu. Pre karanténu sme totiž mnohí museli obmedziť kontakt s osobnými asistentami , ktorí nám nahrádzajú naše nevládne končatiny.

Predstavte si, že by ste sa nemohli sami najesť, obliecť, umyť či učesať. Alebo jednoducho vstať ráno z postele a ísť do práce. Presne toto zažívame my - ľudia s nervovosvalovými ochoreniami. Tie nám spôsobujú výrazné problémy s mobilitou.  Strata schopnosti ovládať svaly má vážny dopad na samostatnosť človeka. Aj úplne bežné a jednoduché pohyby rúk a nôh sa tak stávajú nevykonateľnými.

Aj napriek ochoreniu chceme viesť nezávislý život

Nenahraditeľnou pomocou sú pre nás opatrovatelia, opatrovateľky a osobní asistenti a osobné asistentky. Opatrovanie ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami (NSO) poväčšine poskytujú blízki rodinní príslušníci, hlavne mamičky v prípade detí. Mnohé NSO sa prejavia už od narodenia alebo v útlom veku (napr. spinálna muskulárna atrofia) alebo sa rýchlo zhoršujú a deti už v útlom veku stratia schopnosť samostatne chodiť, hýbať rukami alebo dýchať (svalová dystrofia Duchenne) a potrebujú veľmi intenzívnu pomoc a starostlivosť pri všetkých činnostiach. Štát osobám, ktoré opatrujú svojich blízkych, poskytuje peňažný príspevok na opatrovanie, ktorý nahrádza príjem zo zamestnania, ktoré nemôžu v plnom rozsahu vykonávať. Tento príspevok možno poberať od 6 rokov veku opatrovanej osoby.

Osobný asistent je našimi rukami a nohami

Druhá forma pomoci je osobná asistencia.  Ide o podporný nástroj, ktorý človeku so zdravotným postihnutím, umožňuje viesť relatívne nezávislý a samostatný život vo svojej domácnosti, študovať, pracovať alebo venovať sa koníčkom. Prostredníctvom osobnej asistencie ľudia s postihnutím dokážu premieňať svoje predstavy na skutočnosť. Osobná asistencia umožňuje ľuďom s postihnutím zotrvať vo svojom rodinnom prostredí aj vtedy, ak nemá rodinných príslušníkov. Dokáže odľahčiť rodinu od náročnej starostlivosti a predísť vyčerpaniu rodinných príslušníkov, pretože osobnú asistenciu vykonávajú predovšetkým ľudia mimo okruhu rodiny. Môžeme mať viacero asistentov a asistentiek, všetko záleží od našich potrieb a ich možností.  Pomoc nám poskytujú podľa pokynov a v takom čase a rozsahu ako je to potrebné. Pomáhajú nám pri presunoch, domácich prácach, hygiene aj pri aktívnom trávení voľného času. Chodia s nami do kina, na koncert či do prírody.

Koronavírus ale všetko zmenil.  V čase krízy rozmýšľame všetci rovnako: "Chcem chrániť seba a svoju rodinu." Preto mnohí asistenti museli zostať doma so svojimi školopovinnými deťmi a my  užívatelia, ak je to možné, zostávame doma v dobrovoľnej domácej karanténe a kontakty s okolím sme obmedzili na minimum. Pre naše zriedkavé ochorenia sme ohrozená skupina. Vírus je pre nás viac ako len obyčajná hrozba. Svoje potreby sme zminimalizovali a pomoc prijímame od našich najbližších. V ťažkej situácii sme sa tak neocitli len my, ale aj naši asistenti a asistentky. Zostali z jedného dňa na druhý bez príjmu. Bez možnosti vykonávať prácu, ktorej sa venovali, a ktorá ich tešila a živila. Korona kríza v úplnej nahote ukázala to, čo sme už dávno vedeli. Že naši osobní asistenti a asistentky vôbec nie sú v sociálnom systéme chránení, že ich postavenie je také mizerné, že nemajú nárok na nemocenskú, ošetrovné, materské, platenú dovolenku, jednoducho na nič. Vieme, že táto kríza jedného dňa pominie a postupne sa vrátime do normálu. Máme však veľkú obavu. Budú mať naši osobní asistenti a asistentky ešte chuť a možnosť vrátiť sa k nám a opäť vykonávať osobnú asistenciu? Neodradí ich táto skúsenosť natoľko, že si budú musieť hľadať prácu, v ktorej získajú lepšie pracovné postavenie a ochranu pre seba v prípade choroby alebo inej krízovej situácie?

Veľkou pomocou sú pre nás tzv. kompenzačné pomôcky

Ide o stropné zdviháky, elektrické polohovacie postele, schodolezy, plošiny, mechanické a elektrické vozíky. Tie nám pomáhajú prekonávať dôsledky nášho zdravotného postihnutia. Sú však veľmi drahé a štát ich buď prepláca iba čiastočne alebo vôbec. Dávajú nám však pomyselné krídla, vďaka ktorým môžeme symbolicky vzlietnuť a viesť sebestačný život, po ktorom tak veľmi túžime. Našim symbolom sa stal belasý motýľ. Jeho krehkosť zároveň poukazuje na našu zraniteľnosť kvôli nášmu zriedkavému ochoreniu. Preto sme nazvali aj našu každoročnú zbierku - Belasý motýľ, vďaka ktorej môžeme zadovážiť pomôcky tým, pre ktorých sú životne dôležité. Tento rok oslavuje už 20. výročie. Za normálnych okolností by ste nás stretli v uliciach a za Váš príspevok by ste si mohli pripnúť na hruď belasého motýľa. Pre aktuálnu situáciu s koronavírusom však ostávame doma. Podporiť nás však môžete online cez našu darovaciu stránku alebo kliknite na www.belasymotyl.sk. Ďakujeme za akúkoľvek podporu, pretože si uvedomujeme, že v tomto období to nemá ľahké nikto.

Vaša pomoc - naše krídla.

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Ak sa chcete viac dozvedieť o nervovosvalových ochoreniach, kliknite na www.omdvsr.sk

Ak chcete podporiť online zbierku Belasý motýľ, stačí kliknúť TU. Vaša pomoc - naše krídla.

Viac informácií o osobnej asistencii nájdete na www.osobnaasistencia.sk.

Páčil sa Vám tento článok? Pridajte si blogera medzi obľúbených a my Vám pošleme email keď napíše ďalší článok
Pridaj k obľúbeným

Hlavné správy

Píše Ivan Mikloš

Zákazmi ešte nikto žiadnu krízu nevyriešil (píše Ivan Mikloš)

Obávam sa, aby peniaze z fondu obnovy nezmiernili aj reformný apetít vlády.


Už ste čítali?